プライバシー保護に関するより詳しい説明
栃木キャンサーバイオバンクでは、プライバシーの保護に細心の注意を払っております。
提供者の名前や住所、診療情報や同意書などの情報は、専門の職員が、当センターの中でも厳しく入室が制限された部屋の鍵付きロッカーか、当センター内の特定の端末で特定の人しかアクセスできないデータベースのみで管理します。
そして研究者が検体を解析する際には、匿名化した、すなわち名前や住所などの情報を除去し誰のものだか分からないようにし、新たな符合または番号を付した検体と情報のみを渡します。この符合や番号が誰の生体試料や医療情報と対応しているのかを示す「対応表」は、法令に則って個人情報管理者や個人情報管理補助者によって厳重に管理されます。
共同研究以外の枠組みで外部に提供する場合（頒布と呼びます）には、この対応表自体を破棄した後に提供しますので、当センターの職員を含む誰も個人を特定することができません。
研究結果を公表する際にも、統計結果のみ論文等で発表します。近年、個々の解析情報を診断、症状、年齢などと共にデータベースに公開し世界中の研究者と共同で解析する研究も増えております。そのような場合でも、名前や住所などは、そもそも外部に渡すことはありませんので、閲覧者からは誰のデータであるかは見分けがつきません。また、提供形態にかかわらず、提供時の契約で、提供を受ける研究者が提供者を特定する試みを行うことは禁止されています。
このようなことから、研究者や論文・データベースの閲覧者が、提供者を特定するようなことは考えられませんが、万一、個人情報の漏洩で提供者が損害をこうむられた場合は、法に則ってきちんと補償を致します。
